4月2日是世界孤獨癥關注日，這群特殊患者受到關注

(資料圖片僅供參考)

來自“星星”的孩子，如何打開心門？

有這樣一群孩子，他們目光清澈，卻不愿與別人對視；他們聽覺靈敏，卻對父母的呼喚充耳不聞；他們有正常的語言表達能力，卻不和他人交流。這些孩子像天上的星星般純凈，卻也像星星般孤獨，沉浸于自己的小世界里。他們是孤獨癥兒童，也被稱為“星星的孩子”。4月2日是世界孤獨癥關注日，我們走近3名“星星的孩子”，了解他們的故事。

故事1

她將孩子送進普通學校，自己還成了“影子老師”

一張張細長的彩色紙條，在巧手的搓揉、拼接后，變成古代新娘鳳冠、銀杏，或是2022年北京冬季奧運會的吉祥物冰墩墩……這些精美的書簽、中國結、伴手禮等手工作品是由16歲孤獨癥患者陽陽制作的。陽陽有一張跟媽媽一樣圓潤可愛的臉，個頭很高，現在南寧市邕武路一所普通的公立學校讀書。他是孩子堆里的小暖男，努力上進，可以獨立上學、出行，家里的大部分家務都能承包。

在日前舉行的“益起初發·蠶豆公益”助殘發展論壇暨廣西殘疾人手工藝品展銷會上，陽陽向一對母女介紹自己的手工作品

陽陽3歲多時，家庭遭遇變故，爸爸患病離世。發現陽陽患有孤獨癥后，陽陽媽一時間束手無策。一位熱心的志愿者帶著陽陽媽找到孤獨癥康復機構南寧方舟至愛學校，請求校長張娜同意陽陽在他們的機構進行干預康復。

張娜很為難，因為機構要求家長全程陪讀，而一旦陽陽媽不出去工作，別說沒有學費，母子倆連活下去都難。她于心不忍，最后想到了為陽陽母子籌款。

經多方打聽，張娜聯系到了陽陽爸爸生前的大學同窗。同窗們如約來到學校看望陽陽，出現在他們眼前的，是一個不停地開門、關門、砸窗、撞墻，又哭又鬧的孩子。其中兩個女同窗看到這個場面后當場淚流滿面。隨后，他們給陽陽留下了15000元康復費。

張娜又在學校發動所有家長、老師捐款，加上國外一些志愿者、基金會的贊助，陽陽的干預費用勉強湊齊了。在這里，陽陽和媽媽重新開始了離開爸爸后的新人生。

在機構陪孩子干預的同時，陽陽媽還兼職賣保險、賣早餐、擺地攤、掃廁所、送快遞……不論做什么工作，她都把孩子帶在身邊體驗生活，讓孩子知道通過辛苦的勞動可以賺到錢，并將這個習慣持續到現在。但是陽陽沒有金錢概念，場面常常會被他弄得一團糟。陽陽媽只能不停地給人賠禮道歉并解釋情況。

在機構里，陽陽媽慢慢實現蛻變，不僅學會干預自家孩子，還協助老師們干預其他孩子，把各種社會救助資源對接給需要幫助的家長。

兩年多后，陽陽媽堅定地選擇了離開這個改變了她命運的“安全區”。因為她意識到，如果孩子以后要融入社會，就要進入普通學校與普通孩子一起上學。

為孤獨癥孩子尋找普校，注定是一條艱難的道路。將近三年里，陽陽接連被10多所學校拒絕或勸退。陽陽媽退而求其次，找到了一所瀕臨倒閉的民辦小學。學校不僅急缺生源，還急缺老師。這所小學接收了陽陽，以及陽陽媽從機構帶出來的另外5個學齡段的孤獨癥孩子，連帶著把陽陽媽也錄用進校當老師。

升小學二年級時，陽陽就讀的小學被分流。陽陽媽便帶著兒子，拿著親手做的手工藝品，找到了位于北湖村的民辦普通學校——南寧市高新區龍華學校。在不影響其他學生學習的前提下，學校領導接收了陽陽以及另外5名孤獨癥孩子（目前為8名），讓他們分別融入到不同班級。而擁有普教和特教經歷的陽陽媽還得到認可，在這所普校成為一名“影子老師”，在背后默默關注、關愛這些孤獨癥孩子。

學會制作手工藝品后，陽陽的脾氣溫和了很多。每一年，陽陽都會給幫助過他們的人親手制作禮物，這樣可以鍛煉他的技能，也可以讓別人感受到他們真誠的感謝。陽陽做出的各種手工作品還感動了很多人。他每年的學費，大多是自己制作售賣手工藝品賺來的。目前，他的作品已經銷往北京、上海、四川、廣州、新疆等地。

陽陽的手工作品

而陽陽媽在這些年里自學完成了函授大學，還考得了教師資格證等多本證書。她還在不斷學習、考證，“我不僅要做一個努力的媽媽，還要做一個有智慧的媽媽，保持學習、保持前進才能真正幫助到孩子”。陽陽和媽媽都各自在自己的圈子中，努力、認真地生活著。

故事2

盡早干預加上高密度練習，孩子能上普通幼兒園了

涵涵（化名）4歲4個月，扎著兩個小辮子，長得白凈可愛。3月24日傍晚，在南寧市智樂兒童康復中心的個性化教室里，單訓課老師詹海香正在給涵涵上一對一特訓課。涵涵聽從老師指令，蹲下身子撿起海洋球。

涵涵1歲半時，脾氣很暴躁。家人叫她的名字，很少得到應答。直到她1歲10個月，還不知道怎么表達自己的想法，一生氣就會撞柜子、撞墻，出門很少理睬主動找過來一起玩的小朋友，不怎么看向他人。對比其他小朋友，涵涵有明顯的成長差距。涵涵媽帶女兒到南寧一家醫院檢查，結果是中度孤獨癥。

孤獨癥怎么治？涵涵父母在網上搜索到新陽路附近有幾家康復機構。涵涵2歲4個月時，進入南寧市級殘疾兒童康復救助定點機構——南寧市智樂兒童康復中心干預。

為了陪伴女兒進行全天康復訓練，涵涵媽當起了全職媽媽。除了集體課，涵涵每天還要上一節一對一的個性化訓練。剛開始，涵涵極度缺乏安全感，需要媽媽抱著上課，一離開媽媽就會哭鬧。老師詹海香只能抱著涵涵上課，并對她強調“媽媽坐在教室外面等你下課”。上課中，詹海香通過簡單的互動游戲，常見物品的傳遞、搭配卡片等進行實物教學。兩個星期后，師生間就建立起信任關系。涵涵也從一開始的沒有對視、不應答、無意識間叫“爸爸媽媽”，到后來開始學會應答，配合老師上課，幫忙撿球。大半年后，涵涵的語言、認知能力有了新突破，會對水、手機等物品進行命名。

去年，涵涵可以到小區樓下的普通幼兒園上學了，涵涵媽也可以外出工作。每天上午，涵涵在幼兒園上學，下午由爸爸送到康復中心。“康復中心的教學偏向于早教，區別在于針對孩子的眼睛沒有與人對視等問題進行訓練。通過干預，即使涵涵3歲9個月才去幼兒園小班上學，也能跟上幼兒園的游戲、唱歌等課程。”涵涵媽說，涵涵比較擅長數學，3歲多時就可以從1數到100，而且模仿能力比較強，接受能力快。因此平時在家，家長會隨時隨地將日常生活接觸的事物，通過游戲的方式連接到涵涵高密度的康復訓練中。

故事3

走了彎路錯過最佳干預期，孩子媽媽時常感到愧疚

林林（化名）是廣西河池市人，今年5歲4個月。當同齡孩子已經牙牙學語的時候，林林還不會說話。林林媽打算帶孩子去醫院檢查，被家里老人勸阻，稱“不著急，男孩子說話比較晚，有的四五歲才開始說話”。

林林2歲時，林林媽發現孩子的眼神有些飄，并停頓兩三秒鐘。家人在背后或者旁邊叫“林林”，都得不到孩子的回應。一開始，他們以為林林失聰。但在距離林林七八米遠外放動畫片，或者在廁所里打開水龍頭發出“嘩嘩”流水聲，林林都會跑過去，可見其聽力沒有異常。平時，林林想要什么都不會指或者說出來，與他對視也沒有反應。林林喜歡自己一個人玩，尤其喜歡玩圓形物體，比如乒乓球。他經常將嬰兒車翻過來，不停地轉動車輪，一玩就可以玩大半天。

這些情況，讓林林媽懷疑孩子患上了孤獨癥。林林2歲半時，家人帶著他到柳州市一家醫院檢查，診斷結果應證了林林媽的懷疑，醫生建議盡早進行干預。

考慮到離家近比較方便，他們回到河池治療。但孩子在河池一家醫院干預了8個月，效果并不明顯。“我們不知道孩子回到家以后，家長也需要用老師的方法跟著復習干預。所以只是跟孩子玩一下游戲、讀一下繪本。”林林媽愧疚地說，作為家長，對孩子的干預沒有做到位。

2021年10月，在朋友提議下，林林媽帶著孩子來到廣西醫科大一附院康復醫學科。經過干預半年后，如今林林聽到有人叫自己時，眼睛會看過去；叫他的名字，他也會應一聲“哎”。林林的情況有所好轉，林林媽又開心又愧疚。她說，因為走了很多彎路，算下來孩子4歲才接受干預，錯過了最佳干預時間。

（來源：南寧云—南寧晚報 記者 韋薇 文/圖）

■暖心活動

南寧云—南寧晚報訊（記者韋薇通訊員謝長偉）今年4月2日是第十六個世界孤獨癥關注日。當天，在“老南寧·三街兩巷”歷史文化街區，南寧市殘疾人聯合會等部門聯合舉行第十六個世界孤獨癥關注日暨2023南寧“愛不孤單，攜手相伴”陽光助殘青少年志愿服務公益宣傳活動。通過活動，表達對孤獨癥兒童的關心、關愛，讓社會各界人士更多地關注、幫助殘疾人士。

當天活動現場，孤獨癥青少年展示電鋼琴演奏、手鼓表演，殘疾女孩傾情演唱，孤獨癥孩子的媽媽們表演旗袍秀……13個助殘愛心企業、助殘志愿服務團隊共計236名青少年志愿者參與，現場陪伴27名孤獨癥青少年，為他們實現10個“微心愿”。

現場還設置義賣展位，收集義賣孤獨癥青少年和其他殘疾人青少年的畫作、手工藝品等，讓更多的人了解和幫助他們。愛心企業、愛心人士還捐贈了一批有價值的物品，青少年志愿者在現場吆喝售賣，并手持鮮花康乃馨在附近街區“為愛募捐”。義賣及募捐所得金額將全部進入南寧市慈善總會“蠶豆公益基金”賬戶，用于南寧市扶殘助殘事業。

此外，現場還開展了孤獨癥青少年“陪伴蝸牛慢慢走”伴游活動。智力障礙青少年就像“蝸牛的孩子”，對外界感知度較低。通過殘健互助一起手拉手，讓志愿者“一對一”或“多對一”陪伴“蝸牛”慢慢走，帶他們領略“三街兩巷”的美麗街景。

編輯：韋瑋

責任編輯：覃鳳妮

值班編審：盧超

（作者：韋薇)

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